1 ud af 10 kvinder har endometriose – jeg er 1 ud af 10

”Du ser da ikke ud til at have ondt!” var den første kommentar jeg mødte på hospitalet. En grå marts eftermiddag var jeg for første gang på akutafdelingen med smerter så voldsomme, at jeg ikke kunne gå. ”Det er sikkert bare luft i maven” var den næste kommentar. Det var et uforstående personale, der undersøgte mig, lige til de så, at jeg havde væske i bughulen og cyster fyldt med blod. Siden jeg var 15 år gammel, har jeg følt mig syg med noget, der normalt ikke bliver talt om – menstruation. Til netop denne konsultation fik jeg stukket en seddel i hånden med ordet ”endometriose”.

Endometriose er væv, der minder om livmoderslimhinden, og som sidder udenfor livmoderen. Endometriosevævet sidder oftest i underlivet, men kan i sjældne tilfælde også ses på eksempelvis mellemgulv og lunger.

At blive fortalt ”Du ser jo ikke syg ud” er almindeligt for mig med endometriose at høre. I folkeskolen og gymnasiet lå jeg syg hver gang, jeg havde min menstruation. Det resulterede i, at jeg havde en del mere fravær end mine klassekammerater, og dermed også gik glip af en hel del undervisning. Smerterne fyldte meget i min hverdag og var en stor stressfaktor i min gymnasietid.

Jeg husker tydeligt følelsen af at sidde i klasselokalet. Kvalme og ulidelige smerter fra mave ud til lårene - følelsen af at måtte løbe ud på toilettet for at kaste op. En underviser der ikke forstod, hvorfor jeg havde flere smerter end andre. I hendes timer måtte man kun gå på toilettet i pauserne, som kun varede 5 minutter. 5 minutter var ikke nok tid til at gå frem og tilbage fra klasselokalet, og jeg var derfor nødsaget til at vente halvanden time, til undervisningen var forbi. Jeg blev ramt af angst, hver gang jeg vidste, at jeg skulle undervises af hende ”den tid på måneden”. Hvor ville jeg ønske, at hun forstod. Men også mig selv, som ikke forstod, hvorfor jeg havde de her smerter. 

Min sygdom har skabt en stor uforudsigelighed i mit liv, hvilket har været svært for mig at acceptere. Jeg tror, at mange kvinder med samme sygdom, bekymrer sig om, hvor længe de kan risikere at være sygemeldt fra studie og job – jeg er selv bekymret. Jeg lå sygemeldt i en uge midt i en vigtig skoleperiode grundet min sygdom i forbindelse med en operation. D. 8. oktober 2018 fik jeg endelig svar. Jeg fik diagnosen endometriose og adenomyose.

Adenomyose - også kaldet intern endometriose - er en sygdom, hvor slimhinden fra livmoderhulen vokser ind i livmodervæggen. 

Da jeg i oktober 2018 fik diagnosen, blev jeg faktisk lettet. For de fleste kvinder ville det nok være en trist nyhed med mange bekymringer, men ikke for mig. At vide, hvad der var galt, og vide, at jeg kan gøre noget ved det, er det bedste, der længe er sket for mig. Nu kan jeg forklare min kommende arbejdsgiver, hvorfor jeg har flere sygedage end andre kvinder, og hvorfor sygemelding i relation til menstruation og andre dage kan være et problem.

Mange kvinder oplever daglige smerter, der ikke nødvendigvis er i forbindelse med menstruation. Kroniske smerter er hverdag og sjældent noget man kan behandle. På trods af at endometriose har givet mig så meget smerte, er jeg alligevel taknemlig. Jeg kender meget mere til min krop og dens signaler i dag, end jeg gjorde for bare otte år siden. Jeg føler mig meget stærkere efter alt det, jeg har gået gennem i forbindelse med min sygdom, hvilket jeg er rigtig taknemlig for.

Diagnosen har gjort det mere acceptabelt for mig selv at tage en fridag på de dage, hvor det gør lidt ekstra ondt, og nemmere for mig at forklare, hvorfor jeg er usynlig syg. Det gør det lettere for mig på forhånd at vide, hvilke aftaler jeg skal takke nej til. Sex kan være tabubelagt for kvinder med endometriose pga. smerterne – diagnosen har hjulpet mig med at forstå, hvad der fungerer, og hvad der ikke gør.

Nok er kvinder med endometriose usynlig syge og kan have brug for flere sygedage end normalt – men det er stærke kvinder, der kæmper og ikke giver op. 1 ud af 10 kvinder har endometriose – jeg er 1 ud af 10. 

Af Kamilla Sydney, 24 år, PBA i Comm. Design & Media, bosat i København.