At være autist og have en cyklus

Skrevet af Silke Ena Svare, talsperson i Autisme Ungdom.

At være autist skaber nogle unikke udfordringer i vores samfund. Autisme er nemlig type neurodivergens - altså en anderledeshed i ens hjernes funktion, og at være autist skaber målbare anderledesheder i hjernen, sammenlignet med en neurotypisk (gennemsnitlig) hjerne. For autisterne kan forskellene f.eks. vise sig som meget sensitive sanser, et øget behov for forudsigelighed, nedsatte eksekutive funktioner og en anderledes forståelse af social interaktion mellem mennesker - en anderledes forståelse, der bliver et handicap i et neurotypisk samfund. Dette indlæg er skrevet for at sætte fokus på de udfordringer der kan opstå, når man er autist og menstruerer. 

Disclaimer: Alle autister oplever det at være autist forskelligt - det gælder også de autister, der har en cyklus. Derfor er det ikke alle autister der oplever alt det, der er beskrevet - nogle oplever dele af det, nogle oplever det hele og nogle oplever slet intet. Det gør ikke en person mindre autistisk, at de ikke har særlige udfordringer når de menstruerer.

Diskomfort ved puberteten

Autister har generelt brug for forudsigelighed og struktur, så pubertet med dertilhørende ændringer af kroppen, hormoner og følelser. En del af den autistiske oplevelse, det er vigtigt at være opmærksom på her, er den ændrede kontakt til sin krop. Mange autister har ekstremt sensitive sanser - andre kan næsten ikke mærke sin krop - men fælles er, at oplevelsen af pubertet på ingen måde føles som beskrevet i seksualvejlednings-bøgerne. Derfor opleves puberteten ekstra udfordrende: Det kan være at den unge autist bliver kravafvisende, er længere tid om at finde en rutine omkring menoprodukter og personlig hygiejne der virker, eller (som i mit tilfælde) simpelthen nægter at sætte en fod i en undertøjsforretning indtil et godt stykke inde i sine teenageår. 

Ændret energiforbrug og personlig hygiejne

At have nedsatte eksekutive funktioner betyder, at de processer i hjernen der tager de små beslutninger i en proces, og holder overblik over planen, ikke fungerer som de skal. Mange autistiske mennesker bruger meget energi på de simpleste ting som at gå i bad eller vaske op, fordi det for os ikke ‘bare er at gå i gang’. Det er at gå ud på badeværelset, finde det rene undertøj, finde sæben, tænde vandet på den rigtige temperatur, gå hele rutinen igennem om og om igen mentalt imens man er i gang for ikke at glemme noget … Altså ekstremt energikrævende. Det skaber udfordringer for autister med en cyklus, fordi: 

1. Man kan ikke bruge den samme rutine omkring personlig hygiejne hele tiden.

2. Man skal have overblik over en masse ekstra ting (smertestillende, bind/tamponer/menstruationskop, PMS med mere), når man har sin menstruation, som kræver en masse energi.

I perioder med stress kan det betyde, at det at få sin menstruation er nok til, at man får en nedsmeltning, ikke kan komme ud ad døren, ikke kan lave mad, og i slemme tilfælde ikke kan tage vare på sig selv, fordi alt ens energi bliver brugt på at navigere i de kropslige ændringer, menstruationen indebærer. En nedsmeltning er noget autister oplever når ens hjerne bliver overbelastet. Det føles lidt som om, at nogen trækker stikkontakten ud på ens hjerne, og at alt går i stå. Udefra kan det ligne et angstanfald, men det skal håndteres meget anderledes - det bedste man kan gøre, hvis et autistisk menneske får en nedsmeltning, er som regel at fjerne alle krav og stimuli. Det der virker bedst for mig er at være i min seng med persiennerne rullet ned og absolut stilhed. 

Menoprodukter og sanseforstyrrelser

Mange autister er særligt udfordrede af ikke-komfortable menoprodukter. Når man har et overudviklet sanseapparat kan det være umuligt at abstrahere fra den der tråd der gnaver, en mærkelig lugt eller noget der bare føles forkert. Da mange menoprodukter desværre ikke er designet med komfort i fokus, medfører det ekstra ubehag for autister med en cyklus. I nogle tilfælde ender man med at være ukomfortabel i de dage man menstruerer, nogle fribløder af nød og nogle ender simpelthen med at bruge toiletpapir som bind, fordi toiletpapirets tekstur er genkendeligt og trygt. Vi er mange autister, der håber på at menstruationstrusser kan gøre blødningsperioderne mere komfortable på sigt, og at der udvikles nogle med komfort for øje - ingen blonder og mærkelige syninger, tak! ;)

Jeg husker særligt fra mit eget liv, første gang jeg skulle ud at købe bind som 13-årig. Min mor er også autist, og kan ikke bruge bind, og bruger kun i sjældne tilfælde tamponer. Hun er en af dem, der i stedet bruger toiletpapir - så da jeg skulle ud at købe bind for første gang, var jeg på herrens mark! Mine forældre kunne jo ikke hjælpe mig - min far har aldrig haft menstruation, og min mor bruger det ikke … Jeg endte med at få en massiv nedsmeltning i et forsøg på at overskue hylden i Kvickly med de forskellige farver, pakker og former med alle mulige ting i, jeg ikke anede hvad var.

Efter at være brudt sammen, kom jeg i tanke om hvilken slags bind min lærer havde vist os i seksualundervisningen nogle måneder tidligere, og selvom de sad helt forkert og fik alt til at klø og kradse, brugte jeg de samme bind indtil jeg fyldte 17 fordi det var for uoverskueligt at skifte menoprodukt. I dag har jeg en hormonspiral og bløder sjældent, så når jeg endelig gør fribløder jeg bare, men jeg skal helt klart have mig et par menstruationstrusser når jeg får fjernet min spiral igen …

Sanseforstyrrelser og PMS

Når man er kropsligt og følelsesmæssigt sensitiv, kan PMS føles ekstra intenst. Når man samtidig er udsat for ekstra stress, fordi samfundet ikke er designet til ens neurotype, kan PMS blive så hårdt at være i, at det bliver invaliderende at have sin menstruation. Det kan vise sig i form af nedsmeltninger, nedtrykthed og energiforladthed. Hvis det er noget man er udfordret af, kan det være en fordel at planlægge sin måned efter sin cyklus, og at bruge præventionsmidler der nedsætter antallet af årlige menstruationer. Snak evt. med din læge eller behandler om det. 

Jeg har selv ADHD oveni min autisme, så jeg er virkelig sensitiv over for hormonelle forandringer. Lige nu får jeg noget ADHD-medicin der stabiliserer det lidt, men før i tiden ville menstruation betyde, at jeg INTET kunne herhjemme. I dagen op til start på en ny cyklus, ville jeg ikke kunne vaske op, lave mad, lave lektier og i slemme tilfælde ikke passe min skole, fordi alting gør ondt - ikke bare mit underliv, men også noget der føles som elektriske strømme i arme og ben, jeans der kradser omkring knæene og lys der bliver så skarpt, at jeg har brug for solbriller hele tiden. PMS og menstruation forværrede de sanseforstyrrelser, jeg allerede kæmper med at håndtere dagligt. 

Uregelmæssig cyklus og behov for forudsigelighed

Når ens evne til at planlægge sin hverdag ikke fungerer optimalt, er alting bedst hvis det er som det plejer. Men fordi autister er mere sensitive når det kommer til hverdagens krav og stress, er der en god andel autister med en cyklus, hvis cyklus ikke er regelmæssig. Det ender oftest i en negativ spiral - ustabil cyklus giver stress, stress giver mere ustabil cyklus. I de værste tilfælde medfører det angst og isolation, fordi den autistiske person simpelthen ikke kan overskue at planlægge sin hverdag, hvis man ved der er chance for at man får sin menstruation. 

Infantilisering af autister og dermed manglende undervisning i cyklus og sex

En af de mere udbredte fordomme om autisme er, at autister ikke har mentale ressourcer til at have interesse i/forståelse for kærester, sex og personlig hygiejne. Det fører til det man kalder infantilisering af autister - altså en barnliggørelse eller umyndiggørelse af os. I praksis viser det sig som at forældre, fagpersoner og jævnaldrende ofte bevidst eller ubevidst ekskluderer autister fra samtaler om køn, seksualitet, samtykke og det at have en cyklus. Det er problematisk, fordi viden om køn, krop og seksualitet er vigtigt for sin selvforståelse og identitetsdannelse. Normkritisk seksualundervisning er særligt vigtigt for den autistiske målgruppe, fordi vi ser en større procentdel af autister, der ikke har et binært køn og/eller ikke er heteroseksuelle, sammenlignet med den neurotypiske befolkning.