Gæsteblog: “Det er enormt tabubelagt at fejle noget i underlivet”
Skrevet af Ea, 24 år.
Mit navn er Ea, og jeg har hudsygdommen lichen sclerosus. Dette er min historie om tiden op til min diagnose, om min tid i behandlingssystemet, og ikke mindst om alle de følelser, der er forbundet med at have en kronisk lidelse i underlivet.
I 2018 fik jeg min første seriøse kæreste. Jeg var 20 år gammel og havde aldrig haft sex med nogen før, men jeg var spændt på at prøve det. Jeg tror ikke, jeg havde begreb om, hvor mange problematikker, der kan være forbundet med sex, for den slags var ikke rigtig noget, der blev talt om. Min seksualundervisning i skolen havde været ekstremt mangelfuld, så min viden var mere eller mindre begrænset til, hvad jeg havde hørt fra mine jævnaldrende veninder, hvad jeg havde læst i Vi Unge som ung teenager, og ikke mindst hvordan sex blev portrætteret i medierne og popkulturen.
I romantiske film trænger fyren altid ind i pigen så let som ingenting, når de har sex for første gang, og hun siger med det samme, at det er rart, selvom ”det gør lidt ondt”. Jeg var ikke så naiv, at jeg troede mine første seksuelle erfaringer ville blive fantastiske, og at det ville blive den rene orgasmefest. Jeg havde hørt, at sex kan gøre ondt til at starte med, men jeg havde selvfølgelig håbet på at få en god oplevelse. Selvom jeg havde forholdsvis realistiske forventninger til min første gang, skulle det vise sig, at jeg alligevel blev skuffet.
For da jeg forsøgte at have penetrationssex med min kæreste, fik jeg et chok. Det føltes som om, at jeg var helt lukket til i underlivet, da han prøvede at trænge ind, og det var meget smertefuldt. Min kæreste havde en oplevelse af, at muskulaturen i mit underliv skubbede ham ud. Jeg græd af ren og skær forskrækkelse, og vi blev nødt til at stoppe forsøget. Efterfølgende turde jeg ikke prøve penetrationssex igen.
Min frygt blev forstærket af et traumatiserende besøg hos en alment praktiserende læge i forbindelse med nogle gener, som jeg mistænkte var svamp. Det var min første gynækologiske undersøgelse, og jeg var meget nervøs. Jeg følte mig slet ikke lyttet til eller respekteret af lægen, som virkede irriteret over min følsomhed. Hun fik nemlig ikke lov at føre et spekulum helt ind i min skede, da hun ville pode mig for svamp og diverse kønssygdomme, fordi jeg græd af smerte og ønskede, at hun skulle stoppe. Jeg følte mig så ydmyget, da jeg gik derfra. Vi fik ikke afklaret, om jeg reelt havde svamp, men jeg fik nogle piller, og så holdt jeg mig ellers væk fra lægebriksen det næste år.
Da jeg i starten af 2020 endelig fik taget mig mod til at gå til en ny læge med min sex-problematik, holdt jeg en veninde i hånden, mens lægen forsøgte at indføre et spekulum i ”barnestørrelse”. Jeg ønskede sådan, at undersøgelsen skulle lykkes, så jeg kunne få noget afklaring, men det gjorde for ondt, og jeg græd igen. Min nye læge var heldigvis respektfuld nok til at fornemme, hvornår hun ikke skulle presse på længere, og hun henviste mig til en gynækolog, så jeg kunne få hjælp af en specialist. Jeg ventede tre-fire måneder på at blive undersøgt hos gynækologen, og da hun besluttede at sende mig videre til gynækologisk ambulatorium på sygehuset, ventede jeg yderligere seks måneder på at komme til. I mellemtiden forsøgte jeg ikke samleje med penetration. Jeg var rædselsslagen for det, selvom jeg har den sødeste og mest forstående kæreste.
Da jeg i december 2020 mødte op hos gynækologen på sygehuset sammen med min kæreste, havde jeg det forfærdeligt. Jeg havde kvalme og mavepine af nervøsitet og græd stille bagved mit mundbind, fordi jeg var så bange for, hvad der skulle ske til forundersøgelsen. Lægen tog sig heldigvis god tid til mig og respekterede mine grænser. Den dag blev jeg kun undersøgt på de ydre kønsorganer. Gynækologen mistænkte, at jeg havde en hudlidelse, lichen sclerosus, og hun havde brug for at tage en biopsi for at kunne be- eller afkræfte diagnosen. Det blev besluttet, at jeg skulle møde op en måneds tid senere, og så ville hun foretage en gynækologisk undersøgelse af mig – men det afgørende for mig var, at jeg fik lov at komme i narkose, så jeg ikke ville kunne mærke noget.
I februar 2021 skete der tre ting, mens jeg var i narkose: 1) Jeg fik taget en biopsi fra mit underliv, 2) Jeg fik taget et celleskrab, da jeg lige var fyldt 23 år, og 3) Lægen klippede lidt i min hymen, som ganske rigtigt var meget stram, for at gøre den nemmere at udvide. Da jeg vågnede, fik jeg at vide, at jeg skulle påbegynde dilatationsbehandling den næste dag, og jeg fik et sæt med fem dildo-agtige stave (som dog på ingen måde fungerer som eller ligner sexlegetøj, skal det siges), en god glidecreme og smertestillende salve. Pointen med behandlingen var, at jeg gradvist skulle udvide og træne musklerne i min skedeindgang med stavene, så jeg på sigt ville kunne have penetrationssex.
Jeg havde hørt om behandlingsformen på forhånd og var meget angst for at påbegynde dilatation, men der var ingen vej udenom, hvis indgrebet ikke skulle være spildt. Min kæreste og jeg tog i sommerhus i forlængelse af mit indgreb, og vi græd begge af glæde, da han lykkedes med at indføre den mindste stav, som er på størrelse med en lillefinger. Få dage senere turde jeg selv udføre dilatationsbehandlingen, og på ganske få uger kunne jeg indføre størrelserne 1-4. Jeg var super stolt af mig selv i den periode og følte mig i kontakt med min egen krop på en helt ny måde.
Nogle uger efter indgrebet kom svaret på min biopsi, og lægen var nu overbevist om, at jeg lider af hudlidelsen lichen sclerosus et atrophicus (forkortet lichen i daglig tale). Det var lidt af en åbenbaring for mig, for det betød, at jeg måske slet ikke havde haft problemer med svamp tidligere – symptomerne minder nemlig om hinanden, og derfor er lichen ret overset.
Groft sagt giver lichen tørre slimhinder og hudforandringer i underlivet. Symptomerne er svie, kløe og smerter ved samleje, og huden ved de ydre kønsdele og omkring endetarmsåbningen bliver hvidligt misfarvet og tynd. Hvis sygdommen er ubehandlet for længe, bliver skedeindgangen forsnævret, de indre kønslæber skrumper, og klitoris kan blive så dækket af hud, at den får nedsat følsomhed. Desværre er sygdommen kronisk, og jeg skal sandsynligvis behandle den med fedtcreme og creme med binyrebarkhormon resten af mit liv. Når jeg ikke har sex, mærker jeg ikke ret meget til min lichen, hvis jeg ellers husker at smøre mig, og jeg kan sjældent se på min hud, at jeg lider af sygdommen. Nogle gange går sygdommen i udbrud, og så er jeg nødt til at øge min dosis af hormon- og fedtcreme i en periode for at lindre symptomerne.
Det er et års tid siden indgrebet på sygehuset, og jeg har været på lidt af en rejse med mit underliv, for at bruge en kliché. I dag kan jeg godt indføre en stav i størrelse 5, som er den største i sættet. Det er ikke synderligt behageligt at dilatere med de største stave, og jeg er stadig meget bange for smerten ved samleje, selvom pladsforholdene har været fine i mange måneder. Fordi frygten har fyldt rigtig meget, er jeg endnu ikke lykkedes med penetrationssex, selvom der har været nogle forsøg. Jeg skal virkelig tage mod til mig igen, hvis det skal lykkes, for det er sindssygt grænseoverskridende for mig. Selvom min udvikling er gået lidt i stå efter en ellers god periode med store forbedringer, er jeg stolt af, hvor langt jeg trods alt er kommet. Jeg skal nok nå målet en dag, men det er nødt til at være, når jeg selv er klar til det.
Lichen har ført til muskelspændinger i mit underliv, som gør min skede temmelig stram (og nej, ikke på nogen ”fræk” og fetish-agtig måde, som pornokulturen ellers insisterer på – det er super ubehageligt). For mig er penetration forbundet med frygt, og fordi det ikke kun er mit hoved, der husker smerten, men også mine muskler, spænder jeg op i underlivet. Hvis jeg har udbrud af svamp eller lichen er muskelspændingerne ekstra slemme, fordi mit underliv i forvejen er irriteret. Pga. muskelspændingerne er det en stor udfordring for mig at slappe af i underlivet, hvilket man er nødt til, hvis sex skal blive godt. I perioder har jeg også rigtig svært ved at blive liderlig og dermed våd – måske fordi det er svært at glæde sig til sex, når man forventer, at det vil gøre ondt. Selv hvis det lykkes mig at få lyst til sex og blive våd, kan min lichen ødelægge oplevelsen for mig. Fordi min hud er så følsom og irriteret, kan selv oralsex eller berøringer være svære at nyde – nogle dage gør de decideret ondt.
Pga. de beskrevne problematikker, som lichen har ført med sig, har jeg prøvet et par andre tilbud via sygehuset som supplement til mine cremer og min dilatationsbehandling. For det første har jeg gået til samtaler hos en sexologisk sygeplejerske for at tale om mine udfordringer, og for det andet har jeg været i et forløb hos en specialiseret fysioterapeut, som har hjulpet mig med nogle vejrtrækningsøvelser og afspænding.
Sidst men ikke mindst har jeg i en periode været på nogle stikpiller med hormon, som havde til formål at give mig mere fugt i skeden, der kan være meget tør nogle dage. Effekten af pillerne var ikke overvældende, men samtalerne og fysioterapien har jeg fået meget ud af, og jeg er simpelthen så taknemmelig for det dygtige sundhedspersonale, der tager sig af mennesker med problemer som mine. De har fået mig til at føle mig forstået og respekteret, og jeg har fået øjnene op for, at mine udfordringer med sex er fuldstændig valide og desværre også overraskende almindelige.
Jeg kan kun anbefale at gå til lægen, hvis man oplever smerte i forbindelse med sex, uanset årsagen – for det er jo meningen, at sex skal være en rar oplevelse for alle parter. Men jeg vil også slå et slag for at respektere sine egne grænser, når man søger professionel hjælp. Det er kun dig, der kan mærke, hvad der sker i din krop, og der er ingen grund til at få flere traumer, når man i forvejen føler sig skrøbelig på briksen med spredte ben og blottet underliv.
Her til slut vil jeg italesætte den skam, som har insisteret på at følge mig de sidste tre år, og som er det værste ved min sygdom. Det gør mig f.eks. flov, at jeg er 24 år og har så svært ved at have (penetrations)sex, da jeg føler, at hovedparten af mine jævnaldrende har styr på den slags. Ofte sidder jeg med følelsen af, at jeg bare må tage mig sammen, bide smerten i mig og komme over min frygt, men det er jo ikke fair, hvis det skal være sådan. Nogle bekendte har antydet, at jeg må være aseksuel, og nogle gange er mit forhold blevet dømt til at mislykkes, fordi der åbenbart er en forestilling om, at penetrationssex skal fungere mellem heteroseksuelle partnere, hvis man vil holde på sin mandlige kæreste i det lange løb.
Derudover synes jeg, det er enormt tabubelagt at fejle noget i underlivet, ligesom en del af mig stadig er pubertært pinlig over at have en seksualitet i det hele taget. Hvis jeg fortæller nogen, at jeg har lichen, skynder jeg mig at sige, at det ikke er en seksuelt overført sygdom, fordi jeg ikke ønsker, at nogen skal tro, at jeg er blevet smittet med noget (lichen smitter i øvrigt ikke). Og når jeg fortæller om min dilatationsbehandling, tager jeg mig selv i at understrege, at den for mig ikke har noget med nydelse at gøre, fordi jeg før har oplevet, at dilatation blev oversat og reduceret til rutinemæssig onani.
Sidst men ikke mindst er det lidt som om, at problemer med at blive våd er noget, der kun er ok, når man har nået overgangsalderen. De gange jeg har skullet købe mine hormonpiller på apoteket, begyndte ekspedienterne at snage i min sygdom og alder, ”for jeg er da godt nok ung sammenlignet med de andre købere af pillerne”. Jeg synes, det er så grænseoverskridende med den slags kommentarer, og det bidrager bestemt ikke til, at underlivsproblematikker bliver mindre tabubelagt at snakke om. Til gengæld håber jeg, at mine erfaringer kan bidrage til, at vi bliver bedre til at tale om smerter i forbindelse med sex uanset, hvad der forårsager dem. Man er ikke hysterisk, fordi man reagerer på smerte i stedet for at ignorere den – tværtimod.