Maria blev diagnosticeret med herpes som 28-årig: »Jo flere, vi er, som siger det højt, jo nemmere bliver det at acceptere«

Foto: Privat.

Cirka 20 % af alle 30-årige er smittet med HSV-2, herpes i underlivet. Alligevel oplevede Maria, at hun ikke vidste særlig meget om det, da hun som 28-årig blev en del af statistikken. Hun oplever at herpes er forbundet med tabu - et tabu som hun nu prøver at bryde ved at tale åbent om det. Så hvordan føles det at få at vide, at man skal leve med herpes resten af sit liv? Og hvordan griber man det bedst an, hvis man vil fortsætte et liv, hvor dating og byen er en del af ens livsstil? Vi har stillet Maria 10 spørgsmål om livet med herpes, så du kan blive klogere her. 

Hej Maria. Hvorfor har du sagt ja til at fortælle om din herpesdiagnose? 

Det har jeg, fordi jeg synes, at der bliver talt for lidt om det. Det er meget tabuiseret. Og da jeg selv stod og havde fået at vide, at jeg havde herpes, havde jeg virkelig svært ved at finde viden om det nogen steder. Jeg kunne godt læse mig frem til, hvad det er medicinsk. Men det var stadig svært at finde ud af, hvad der var op og ned. For uanset hvad jeg googlede, stod der, at det er meget individuelt, hvordan det er at leve med herpes. Jeg kunne hverken finde historier fra folk, der har det, eller finde ud af, hvordan jeg selv skulle forholde sig til det. 

Hvordan opdagede du, at du havde fået herpes? Kan du huske, hvad der konkret skete? 

De fleste får et til to symptomer på herpes ved første udbrud, men jeg fik alle symptomer på én gang. Det var umuligt at have tøj på, og det var umuligt at bevæge sig uden smerter. De gængse symptomer på herpes er åbne sår, blæner og feber. Og jeg havde så også hævede lymfer i og omkring lysken. Det var sådan set totalt forfærdeligt. Jeg begyndte at google og ringede derefter til lægen, som gav mig en akut tid. Fordi det var så tydeligt hos mig, fik jeg allerede svar på, hvad det var, da jeg var inde ved lægen.

Hvad var din første tanke, da du fik diagnosen? 

Jeg var halvt lettet og halvt i krise. Min google-søgning fortalte mig, at det måske var kønsvorter, jeg havde, og at de måske skulle brændes væk. Det er efter sigende ret ubehageligt, så jeg tænkte: “fuck, det lyder forfærdeligt”. Da jeg fik at vide, at det var herpes, tænkte jeg derfor: “okay, det kan jeg holde ud. Jeg skal bare tage et par piller, og så er symptomerne væk”. 

Samtidig blev jeg også lidt sur på den person, som måske har givet det videre til mig. Jeg blev frustreret over, hvorfor man ikke har passet mere på. Men jeg fandt også ud af, at det ikke er til at sige, hvornår det er kommet, for det kan gå i udbrud whenever. Det betyder også, at hvis jeg har smittet nogen, så har de det også for livet. Den tanke - at det er en sygdom for life - synes jeg godt kan være lidt skræmmende.  

Dernæst tænkte jeg så: “fuck” igen. For i og med, at jeg ikke vidste, hvor langt tilbage i tiden jeg har haft det, skulle jeg til at informere en masse mennesker om det. Og fordi herpes er så tabuiseret, og fordi der er rigtig mange, som ikke ved, hvad det er, så føltes det ikke særligt rart at skulle fortælle folk, at de måske kunne være smittet. Der er det lidt nemmere med for eksempel klamydia, for det ved de fleste hvad er.

Hvordan er dit forhold til diagnosen i dag? 

Der er meget forskel fra dengang og til i dag. Jeg var meget på dupperne i begyndelsen og gik op i at være meget vokal omkring det. Men jo mere jeg bare lever livet, jo mere har jeg fundet frem til, at jeg ikke kan gå og sige det højt hele tiden. Jeg kan ikke sige det højt hver gang, jeg har sex, og jeg kan ikke fortælle det til alle omkring mig. 

Men jeg tager mine forbehold. Først og fremmest er jeg opmærksom på, hvordan jeg har det dernede. Min læge fortalte mig ved første udbrud, at jeg nok ville kunne mærke det, når det var på vej, fordi det ville begynde at sitre lidt. Der må jeg så bare erkende, at det gør det ikke hos mig. Jeg kan ikke mærke, når det kommer, jeg vågner bare en morgen, og så er det der. 

I min research læste jeg, at herpes smitter, når det er i udbrud, og at risikoen for at det smitter udenfor udbrud er meget lille. Gennem samtaler med læger har jeg senere fundet ud af, at det også kan smitte i perioden op til menstruation, hvor ens immunsystem er lidt svækket. Så det er virkelig svært og uhåndgribeligt at forholde sig til. Jeg prøver at passe på omkring min menstruation, hvor jeg nu ved, at jeg er ekstra svækket. Og så fortæller jeg det ellers, hvis jeg er sammen med nogen fast, fordi deres risiko for at blive smittet stiger, når de er sammen med mig flere gange. 

Hvor ofte får du udbrud, og hvordan håndterer du dine udbrud, helt lavpraktisk? 

Nu mærker jeg jo ikke, at det kommer. Det er der ligesom bare lige pludselig. Jeg har aftalt med min læge, at der altid ligger en recept klar til mig, så jeg kan gå direkte på apoteket og komme hurtigt i gang med en kur med Valaciclovir, når jeg vågner med et udbrud. Det er piller, som jeg skal tage to gange dagligt i fem dage ved udbrud. 

Herpes kan smitte indirekte, så jeg er også opmærksom på, om jeg spreder virus til andre steder på kroppen eller til andre, når jeg har udbrud. For eksempel har jeg en skraber til underlivet og en skraber til resten af kroppen. 

Hvad med dit forhold til sex og til din krop? Er der noget, der er blevet påvirket af at leve med herpes? 

Jeg har tænkt over, om jeg skal sige det til alle, som jeg har sex med. Og det er også bare en lidt svær samtale at have. Lige i starten tænkte jeg: “nu er mit sexliv ødelagt”, og jeg havde det virkelig svært med det.

Hver gang, jeg har set nogen fast, har jeg fået et udbrud relativt kort tid efter, at vi er begyndt at se hinanden. Jeg ved ikke, om det er fordi at min krop reagerer på de nye bakterier, eller hvad der lige sker. Men det har i hvert fald betydet, at jeg ret hurtigt er blevet nødt til at fortælle, at: "hey, jeg har fået et udbrud lige nu”. Jeg er blevet nervøs for at fortælle det hver gang, men heldigvis har jeg kun oplevet, at det er blevet taget godt imod. Så lige med hensyn til det, oplever jeg altid at blive lidt udfordret. Det er sårbart at være i nye relationer, og det er sårbart at fortælle om den del af sig selv. 

Noget andet, som jeg synes, er ret svært, er, at min lugt ændrer sig ret markant, når jeg tager medicinen. Det har jeg det svært ved, især hvis jeg bliver i tvivl om andre også kan lugte det. Så selvom mit udbrud er færdigt, og jeg er helt færdig med medicinen, kan jeg stadig blive usikker på, om andre nu også kan lugte det. 

Ellers føler jeg, at jeg er nået til et punkt, hvor jeg er færdig med at bearbejde det faktum, at jeg lever med herpes. Nu lever jeg bare med det. Og jeg ved, at det er en del af rigtig, rigtig mange andre danskeres liv også. 

Taler du med andre, f.eks. veninder om at have herpes? 

Jeg er ret åben med det, hvis jeg har et større udbrud, som gør ondt. For eksempel har jeg engang sagt det til en chef, fordi jeg kunne mærke, at det gik ud over min arbejdsindsats. Min chef tog godt imod det, og vi fik faktisk en god snak ud af det. Derudover har jeg været ret god til at italesætte det overfor mine venner, især da jeg lige havde fået det. 

Hvad betyder det for dig at tale åbent om din herpes? 

Det har ændret mit liv, så det at sige det højt var en del af at bearbejde det for mig. Jeg kunne godt tænke mig, at folk ved, at der er rigtig mange som har det. Det er ikke bare mig, og det er ikke et lille fåtal. Der er rigtig mange mennesker, som lever med herpes. Og dét at slynge det ud, at: “nå ja, jamen jeg har herpes”, tænker jeg kan være med til at normalisere det. 

Men altså, det er jo ikke fordi, at det er så ofte, at vi lige sidder og taler om sexsygdomme. Så i det perspektiv, er det jo egentlig ikke så ofte, at jeg taler om det. Men jeg tænker, at åbenhed kan være medvirkende til, at vi kan have en større samtale om det.

Var der noget du gerne ville have vidst om herpes, før du selv fik diagnosen? 

Først og fremmest ville jeg gerne have vidst, at der er så mange, der har det. Og dernæst ville jeg gerne have haft en idé om, hvordan man kan sige til folk, at man har herpes. Det kunne have været fedt at læse om andres måder at gøre det på. For det er en svær samtale at have, som jeg kun er blevet god til ved at tvinge mig selv til at gøre det flere gange.

Har du et godt råd til andre, som har fået konstateret herpes i underlivet? 

Ja. Man skal lade være med at tænke, at man er forkert. Der er mange andre, som også har det. Og man må godt se det som en ligeså stor del af sig selv som alt muligt andet. Man lever med denne diagnose permanent, så selvfølgelig er det til stede i ens liv. Og så håber jeg, at folk, som får konstateret herpes, kan møde det med en åbenhed i forhold til at turde at sige det højt. Jo flere vi er, som siger det højt, jo nemmere bliver det at acceptere det. 

Hver af os kan tage én for holdet, også blot ved at sige det til en partner. Jeg ved i hvert fald, at der er nogen, som ikke siger det til deres partnere, også selvom at de er sammen i lang tid. De gemmer sig væk, når de har udbrud. Det skaber både en risiko for, at partneren kan få det og give det videre til andre, men det gør jo også, at du ikke giver dig selv lov til at dele med din partner, når du har det svært i forbindelse med udbrud.   

Så tak for at sætte fokus på herpes på Kh Underlivet! Nu kan alle os med herpes læse lidt mere om det, end vi kunne før.